とても興味深いバトンを目にしたので掲載させて頂きます。
ＣＳＩな２４さん・ナオタンママさんのブログで紹介されていたものです。

今まで目にしてきたバトンとは全く違うもので、
社会的認知度が低く、治療をする為の薬の許可が出ないこの難病を
多くの人に知ってもらいたい、応援してもらいたいという気持ちから
作られた善良なバトンのようです。

是非時間がありましたら目を通して頂けたら・・・
バトンをつなげて頂けたら・・・そう思います。
どうぞよろしくお願いします。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


≪バトン≫
【ムコ多糖症】って病気を知ってますか???
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ﾑｺ多糖症》と言う病気はあまり世間で知られていません。
(日本では300人位発病)　
つまり社会的認知度が低い為に今厚生省や
その他製薬会社が様々な理由を付けて、
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可をだしてくれません。
《ムコ多糖症》は日々病状が悪くなる病気で、
発祥すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから私達に出来ることを考えました。

それで思いついたのがこのバトンという方法です。　　　　　
5〜6歳の子が厚生省にｽｰﾂ姿で出向いて自分達が生きる為に
必死に頭をさげてたりしています。　　　
この子達を救う為に私達ができる事は、
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
みなさん協力お願いします。
　　　　　　　　　　　　　　　
[ムコ多糖症]　　
ムコ多糖を分解する酵素が先天的に欠損している為、　　　　
体内に蓄積することで様々な異常が引き起こされる病気。
多くの場合、身体や精神の発達遅滞、骨の変形、水頭症なども伴う。
重症の場合は成人前に死亡する。
今のところ有効な治療法が無いので、
骨髄移植や遺伝子治療の臨床成果が待たれる病気の1つである。


リンク先：【ムコ多糖症ネットワーク】


※私達が何か力になれば・・・とﾊﾞﾄﾝを手渡ししてます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると更に広がって行くと思います。　
よろしくお願いいたします m(_ _)m

募金のお振り込み先（銀行口座）
三菱東京UFJ銀行 豊中支店 普通口座　1381667
口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク

募金のお振り込み先（郵便局）
口座番号 00950-2-251366
郵便局 口座名義 ムコ多糖症支援ネットワーク
お問い合わせ [e-mail]

今こそ皆さんの力を借りる時です
パン一個を我慢して皆さん社会、世界の役に立ちませんか？


　　　　　　　　 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　


私もこの病気について、このバトンで初めて知りました。
サイトを覗いてみましたがとても精力的に活動している素晴らしい
所だと思いました。

私もわずかながら、このブログで稼いでいるお小遣いの一部を
寄付して、応援させていただこうと思っています。
（ネットでも募金できるようなのですが、よくわかりません。
ｙａｈｏｏ！ウォレットをご利用の方ならそちらから簡単にできるようです）

私も最近娘の影響でＮＨＫの教育番組を観る機会が増えまして、
福祉や介護、難病・障害と闘っている方々の姿を追った番組を
拝見する機会が増え、考えさせられると共に、生きるということについて
教えられる事も多い毎日です。

また、つい４ヶ月前になりますが、私の親友の娘さんも
突然難病に襲われ、手立てもないままわずか１歳６ヶ月で
天国へ旅立ってしまいました。　
今の私の娘と全く同じ歳です・・・・。
そんな親友にかける言葉も見つからないままの役に立たない私ですが
同じように苦しむ方々に私でも何か力になれたら・・・と思い、
このバトンを掲載しました。

ご賛同いただける方、バトンつないで頂けると嬉しいです。

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