以前、ムコ多糖症についてのバトンをこのブログでも掲載したのですが、その内容について日本ムコ多糖症親の会事務局の方から情報に誤りがあると、訂正文を丁寧にいただきましたのでここにご紹介させていただきます。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

ムコ多糖症の患者会に聞いてみたところ、いくつか情報に誤りがあるようです。
(1)厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが、それは薬事行政のシステムの問題です。
社会的認知度の低さが原因ではありません。 当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されているムコ多糖症I型の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を厚生労働省に提出しましたが、これを受けて、翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつけました。実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され、担当者の英断により山が動きました。いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、国内展開にはタイムラグはあります。 厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと当会は受け止めております。 やる気がないように思われる文章は不適切と思います。 何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。

(2)「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。 実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり、20歳前のケースはほとんどです。 しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。 「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。

(3)いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。 これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。 ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。
とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。これが出回っているとなると、 誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。 日本ムコ多糖症親の会事務局。
http://www.mps-japan.org/index.html
・・・↑以上転載↑・・・

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

とのことです。
ブログ上でこのバトンを見かけ、自分にもできることがあれば・・・とバトン記事をそのまま転載した次第でしたが、無知ゆえに　事務局の方々にご迷惑をおかけしたことを心よりお詫びいたします。
それと同時に、多分この記事を掲載されているどの方も、善意でこの記事を載せられていると思うので、その点だけはお騒がせしておいて勝手ではありますが、理解していただけたら・・・と思う次第です。

この件に関して、日本ムコ多糖症親の会事務局の方の記事を拝見する事ができ、ムコ多糖症という病気に対して改めて勉強になりました。
お手数おかけして申し訳ありませんでしたが、正しい認識を授けて下さりどうもありがとうございました。